เด็กชาย 'Nihal' วัย 14 ปี ป่วยด้วยโรคประหลาดที่เกิดจากการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรม เรียกกันว่า Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS) ทำให้มีผิวหนังที่ยับย่น แขน-ขาลีบเล็ก และหัวล้าน
เด็กวัยรุ่นที่มีลักษณะคล้ายคนชรา เนื่องจากผิวหนังที่มีรอยเหี่ยวย่นของเขา นอกจากนี้ร่างกายของเขายังมีน้ำหนักเพียงแค่ 12.5 กิโลกรัม เท่านั้น และเขาต้องออกจากโรงเรียนเพราะเพื่อ ๆ ล้อเรื่องรูปร่างหน้าตาของเขา แต่โรคทางพันธุกรรมนี้ไม่ได้ส่งผลกระทบต่อสมองของเขา ดังนั้นเขายังคงทำสิ่งต่าง ๆ ได้ตามปกติเหมือนคนทั่วไป
เมื่อแรกคลอด Nihal เป็นปกติเหมือนเด็กทั่วไป จนกระทั่งเมื่ออายุได้ 18 เดือน พ่อ-แม่ของเขาได้สังเกตเห็นจุดด่างดำขึ้นบนผิวหนังของเขา จากนั้นการพัฒนาทางร่างกายของเขาก็เริ่มไม่เป็นปกติ ข้อต่อมีอาการอ่อนแอ และผิวหนังของเขาเหี่ยวย่นอย่างรวดเร็ว
'Nihal' ผู้ที่อาศัยอยู่ในเขตชานเมืองของมุมไบ ประเทศอินเดีย ได้เดินทางไปยังบอสตัน เมื่อเดือนธันวาคม เพื่อเริ่มต้นทดลองการรักษาในคลินิก โดยการรับยารักษาของโรคมะเร็ง ที่เรียกว่า Lonafarnib มันจะเข้าไปฝืนการเปลี่ยนแปลงในเส้นเลือด ซึ่งแพทย์หวังว่าจะช่วยชะลออาการเหี่ยวย่นของผิว และเพิ่มความยืดหยุ่นของข้อต่อได้ ถึงอย่างไรหลังจากเริ่มการรักษาเขามีน้ำหนักตัวเพิ่มขึ้น 2 กิโลกรัมแล้ว
โดยผลวิจัยจากมูลนิธิวิจัยในบอสตัน เผยว่าอายุของเขายังไม่ชัดเจนว่าจะสามารถอยู่ได้อย่างยืนยาว แต่เขาได้วางแผนความฝันในชีวิตไว้ว่า ต้องการที่จะพบกับหุ่นยนต์อาซิโมรุ่นใหม่ในประเทศญี่ปุ่น และเดินทางไปดิสนีย์แลนด์ในรัฐแคลิฟอร์เนีย
ครอบครัวของเขามีพ่อ แม่ น้องสาววัย 11 ขวบ และน้องชายวัย 4 ขวบ ที่มีสุขภาพร่างกายปกติดี ซึ่งพ่อของกล่าวว่า "ผมไม่รู้ว่าเวลาที่เหลือของลูกมีอยู่เท่าไหร่ ดังนั้นผมจึงต้องการที่จะตอบสนองความปรารถนาของเขาในตอนนี้"
ขอบคุณรูปภาพจาก Exclusivepix Media
+ อ่านเพิ่มเติม